Übergang ins Erwachsenenalter und Erwachsenenkversorgung: Gelebte Erfahrungen von jungen Erwachsenen mit perinatalem HIV in den Niederlanden

Zusammenfassung Der Übergang von der Adoleszenz ins Erwachsenenalter ist eine kritische Phase für junge Menschen mit perinatalem HIV, die typische Entwicklungsmeilensteine bewältigen müssen, während sie eine chronische Erkrankung managen und (Angst vor) gesellschaftlicher Stigmatisierung begegnen. Diese qualitative Studie untersuchte die gelebten Erfahrungen niederländischer junger Erwachsener (im Alter von 20–30 Jahren) mit perinatalem HIV, mit Fokus auf ihren Übergang ins Erwachsenenalter und von der pädiatrischen zur Erwachsenenvorsorge. Es wurden halbstrukturierte Interviews mit 11 Teilnehmenden durchgeführt. Obwohl die Ergebnisse auf einer kleinen, selbstgewählten Stichprobe basieren und nicht statistisch repräsentativ sein sollen, bieten sie tiefgehende Einblicke in zentrale Herausforderungen während des Übergangs. Die Ergebnisse heben die tiefgreifende Auswirkung von Stigmatisierung und selektiver HIV-Status Offenlegung hervor. Elterliche Unterstützung war wichtig, aber komplex, insbesondere wenn die Ansichten zur Offenlegung unterschiedlich waren. Peer-Kontakte konnten ein Gefühl der Verbundenheit vermitteln, obwohl viele kein Bedürfnis nach fortwährender Beteiligung empfanden. Die Teilnehmenden beschrieben Herausforderungen in sozialen und beruflichen Kontexten. Erfahrungen mit dem Übergang zur Erwachsenenvorsorge variierten, wobei neuere Übergänge positiver bewertet wurden. Geschätzte Schlüsselelemente der Übergangspflege umfassten Unterstützung durch Fachkrankenschwestern, das Kennenlernen des Erwachsenenbetreuers im Vorfeld und einen warmen Empfang in der Erwachsenenvorsorge. Trotz stabiler medizinischer Behandlung blieb die psychische Belastung durch Stigma und Angst vor Offenlegung erheblich. Diese Erkenntnisse unterstreichen den Bedarf an maßgeschneiderten Übergangsprogrammen, die medizinische, psychosoziale und emotionale Bedürfnisse adressieren, einschließlich psychologischer Unterstützung, strukturierter Beachtung der Familiendynamik, Vortreffen mit erwachsenen Betreuungspersonen und Peer-Unterstützung.