Bewertung und Erkenntnisse zur Öffentlichkeitsbeteiligung: Ein Beratungsgremium für eine Kohortenstudie zu Alzheimer und verwandten Demenzen

Die Beteiligung der Öffentlichkeit (Public Involvement, PI) an der Forschung wird zunehmend gefordert, systematische Bewertungen sind jedoch begrenzt. Diese Studie bewertet, ob ein Beratungsgremium für eine Kohortenstudie zu Alzheimer-Erkrankung und verwandten Demenzen (ADRD) die Qualitätskriterien der PI erfüllt und zu einer wahrgenommenen Verbesserung der Kohortenstudie führt, sowie welche Erkenntnisse daraus gewonnen wurden. Ein Gremium aus 49 Mitgliedern der Öffentlichkeit beriet die Kohortenstudie mittels Fragebögen und Treffen. Gremienmitglieder und Forscher der Kohortenstudie füllten Fragebögen auf Basis der PI-Qualitätskriterien aus, wie sie im Patient Engagement Quality Guidance Framework formuliert sind, das speziell entwickelt wurde, um Einblicke in die Qualität der Öffentlichkeitsbeteiligung zu erfassen. Die Ergebnisse wurden durch Reflexionen der Organisatoren des Gremiums und dreier Gremienmitglieder ergänzt. Zudem beschrieben wir Zielsetzung und Gestaltung des Gremiums, um ein praktisches Beispiel für PI in der ADRD-Forschung zu geben. Von den 49 Gremienmitgliedern stimmten 43 der Nutzung ihrer Daten für Evaluationszwecke zu (72 % weiblich (31/43), Durchschnittsalter 62 Jahre, 82 % (35/43) in gutem Gesundheitszustand). Die Rücklaufquote für den Evaluationsfragebogen betrug 37 % bei den Gremienmitgliedern (16/43) und 67 % bei den Forschern (4/6). Die meisten Gremienmitglieder berichteten, dass der Zweck des Gremiums (95 %; 15/16) und die Kommunikation (sehr) klar waren (94 %; 15/16), ausreichend Ressourcen für Beiträge vorhanden waren (75 %; 12/16) und ausreichende Transparenz bestand (87 %; 14/16). Alle fühlten sich respektiert und fanden die Teilnahme an Online-Fragebögen einfach. Allerdings fanden 56 % (9/16) die Teilnahme an persönlichen Treffen wegen Zeit- oder Reiseaufwand herausfordernd. Die Forschenden berichteten von positiven Auswirkungen auf die Qualität der Kohortenstudie, z. B. durch verbesserte Teilnehmerinformationsbriefe, hoben jedoch den erforderlichen Zeit- und Arbeitsaufwand für die Beteiligung eines Gremiums hervor und regten an, das Erwartungsmanagement der Gremienmitglieder zu verbessern. Zu den Erkenntnissen gehört der Wert, mehrere Teilnahmemöglichkeiten anzubieten, sowie die Notwendigkeit einer verstärkten Kommunikation zwischen allen Beteiligten. Die Einbindung eines PI-Gremiums wurde als Verbesserung einer ADRD-Kohortenstudie wahrgenommen und erfüllte die meisten Qualitätskriterien des Patient Engagement Quality Guidance Framework. Die Ergebnisse sind jedoch aufgrund eines möglichen Zustimmungsbias mit Vorsicht zu interpretieren. Demenz ist ein weltweit zunehmendes Gesundheitsproblem. Derzeit leben etwa 50 Millionen Menschen mit der Erkrankung, und es wird erwartet, dass diese Zahl bis 2050 auf 152 Millionen ansteigt. Momentan gibt es nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten. In dieser Studie arbeiteten Forschende mit 49 Mitgliedern der Öffentlichkeit, einem sogenannten Gremium, um ein langfristiges Demenzforschungsprojekt zu unterstützen. Das Gremium gab durch Online-Umfragen und persönliche Treffen Ratschläge. Anschließend reflektierten sowohl die Forschenden des Projekts als auch die Gremienmitglieder den Ablauf. Die meisten Gremienmitglieder empfanden den Zweck des Gremiums als klar, die Kommunikation als gut geregelt und fühlten sich respektvoll behandelt. Die Teilnahme an Online-Meetings und Umfragen wurde als einfach empfunden, allerdings berichteten einige, dass die Teilnahme an persönlichen Treffen schwieriger war. Die Forschenden hielten das Gremium für sehr nützlich, z. B. zur Verbesserung der Verständlichkeit von schriftlichen Informationen für Studienteilnehmende. Gleichzeitig wiesen sie darauf hin, dass die Öffentlichkeitsbeteiligung Zeit und Aufwand erfordert und realistische Erwartungen wichtig sind. Die gewonnenen Erkenntnisse zeigen, dass unterschiedliche Teilnahmemöglichkeiten und offene Kommunikation mit Forschenden und Gremienmitgliedern diese Beteiligung erfolgreicher machen. Insgesamt verbesserte das Gremium die Demenzforschungsstudie, wobei die Schlussfolgerungen mit Vorsicht zu betrachten sind, da nicht alle Gremienmitglieder Feedback gaben.