Überbrückung der Kluft zwischen Patient:innen- und Ärzt:innenperspektiven beim Management der generalisierten Myasthenia gravis: eine Delphi-Konsensusstudie

Derzeit liegen nur begrenzte Daten vor, die die Auswahl der Behandlung, Dosierung, Kombinationstrategien und Reihenfolge im Management der Myasthenia gravis (MG) leiten. Zudem sind die MG-Symptome zwischen den Betroffenen und im Verlauf heterogen, was einen individualisierten Behandlungsansatz erfordert. Daher ist eine erfolgreiche Kommunikation zwischen Patient:in und Ärzt:in entscheidend. Dieses Delphi-Projekt wurde von MG-Spezialist:innen und Patientenvertreter:innen durchgeführt, um ihre Meinung zur Verbesserung des MG-Managements durch eine effektive Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen Ärzt:in und Patient:in zu erforschen. Die Mixed-Methods-Studie erfolgte in zwei Phasen. In Phase I trugen sieben MG-Spezialist:innen und zwei Patientenvertreter:innen zur Ideenfindung bei. Relevante Erkenntnisse bildeten die Grundlage für die Entwicklung der Delphi-Umfrage in Phase II. Ein Panel aus 16 MG-Spezialist:innen und sieben Patientenvertreter:innen nahm an einer zweirundigen Delphi-Umfrage teil. Konsens wurde bei ≥ 70 % Zustimmung oder Ablehnung auf einer 6-Punkte-Likert-Skala definiert. Die Teilnehmenden antworteten aus Sicht eines idealen Szenarios, unabhängig von ihrer realen Erfahrung. Konsens wurde bei 89 % aller Aussagen erreicht. Wichtige Übereinstimmungen waren die Bedeutung der Berücksichtigung von Patientenpräferenzen hinsichtlich Lebensqualität (QoL), anhaltender Symptomkontrolle, Verabreichungsweg und Nebenwirkungsprofil. Beide Gruppen waren sich einig, dass aktuelle klinische Praktiken mentale Gesundheitsaspekte unzureichend integrieren und das Patientenengagement suboptimal bleibt. Zwei wichtige Unterschiede waren, dass Patientenvertreter:innen und Ärzt:innen unterschiedliche Perspektiven darüber hatten, wie gut Ärzt:innen die Präferenzen der Patient:innen verstehen, sowie divergierende Interpretationen von Nebenwirkungen (unerwünschte Reaktion versus Verträglichkeitsprobleme). Diese Delphi-Konsensusstudie zeigte, dass obwohl Ärzt:innen und Patientenvertreter:innen ähnliche Perspektiven teilen, diese sich nicht immer in der klinischen Praxis widerspiegeln aufgrund unterschiedlicher Auffassungen der Patientenpräferenzen. Die Priorisierung strukturierter Gespräche über Lebensqualität, Behandlungserwartungen und Nebenwirkungen wurde als wichtig für Ärzt:innen identifiziert, während verbesserter Zugang zu Informationen, offene Kommunikation und aktive Beteiligung an Therapieentscheidungen als Schlüsselergebnisse für Patient:innen gelten. Diese Studie legt eine wertvolle Grundlage für vertiefte Gespräche und Angleichung zu zentralen Themen im MG-Management zwischen medizinischer, Patienten- und Betreuungsgemeinschaft.