초록 미오사이트는 근육 약화, 전신 침범 및 장기적인 장애와 관련된 희귀 자가면역 질환입니다. 희귀 질환을 앓고 있는 사람들은 공식 의료 환경을 넘어 경험을 공유하고 정보를 찾기 위해 온라인 플랫폼을 자주 사용합니다. 이 탐색적 연구는 2020년부터 2024년까지 미오사이트 서브레딧의 공개 게시물 및 댓글을 분석하기 위해 자동화된 자연어 처리(NLP) 방법을 적용했습니다. 데이터 세트는 3,987명의 사용자가 기여한 1,223개의 고유 게시물과 18,453개의 고유 댓글로 구성되었습니다. 일곱 개의 감정 모델과 하나의 앙상블을 평가하였으며, 맥락 분석에는 RoBERTa 기반의 변환 모델이 선택되었습니다. 주제 모델링은 잠재 디리클레 할당(Latent Dirichlet Allocation) 및 BERTopic을 사용하여 수행되었습니다. BERTopic은 처음에 매우 세분화된 클러스터를 생성했지만, 계층적 병합을 통해 안정적이고 임상적으로 해석 가능한 주제를 생성했습니다. 여섯 개의 주요 논의 주제가 발견되었습니다: (1) 자가면역 진단 및 전신 증상; (2) 장기별 우려; (3) 피로, 이동성 및 수면; (4) 치료 경로 탐색; (5) 삶의 영향; (6) 대처 전략, 생활 방식 변화 및 불안. 주제에 따른 감정 분석은 전반적으로 주로 중립적인 감정을 보였습니다. 부정적인 감정은 해결되지 않은 증상과 진단 불확실성과 관련이 있었으며, 댓글 수준이 깊어질수록 감정이 점점 더 부정적으로 변해 불만족스러운 요구가 심화되고 있음을 시사했습니다. 매우 활동적인 사용자는 주로 중립적이고 정보적인 내용을 기여했습니다. 시간적 분석은 참여의 에피소드 증가를 식별하였으며, 2024년 중반에 피부근염, COVID-19 및 치료 결정과 관련된 논의가 치솟은 정점을 보였다고 합니다. 이 발견은 희귀 질환 온라인 담론의 확장 가능한 NLP 분석의 가능성을 보여주며, 주제에 따른 감정 신호가 불확실한 시기나 새로운 우려를 나타낼 수 있음을 강조합니다.
Wilson et al. (금) 이 질문을 연구했습니다.