Les mères : contester le statut de santé-maladie et l'autorité culturelle à l'ère du sida

Résumé Malgré la pertinence et la prévalence de recherches ayant produit des connaissances sur des groupes et des communautés stigmatisés tout au long des années 1980 et 1990, aux États-Unis, les études étudiant la relation entre le VIH/sida, la stigmatisation intersectionnelle et le statut de santé-maladie parmi des groupes considérés comme hégémoniques sont naissantes — c'est-à-dire des groupes hétérosexuels et blancs, qui ne subissaient pas de stigmatisation en raison de leur sexualité et de leur race/couleur, par exemple. Dans cette étude, un tel vide est examiné afin d'observer les effets de la stigmatisation dans des communautés non exposées. De plus, l'article (i) explore la formation d'un groupe pionnier de soignants à New York, les Mères de Patients atteints du sida (MPWA), créé en 1986 ; et (ii) analyse des récits sur la maladie de santé à partir d'un agenda de soins collectifs établi par des mères d'âge moyen et âgées faisant face aux défis et aux besoins de leurs enfants adultes et de personnes présentant des degrés de dépendance modérés et élevés. Cette étude fait partie d'un projet plus large qui a examiné l'émergence d'organisations à but non lucratif et de groupes de soins en gérontologie dans le contexte de l'épidémie de VIH-SIDA à New York dans les années 1980 et 1990. La recherche documentaire a été développée dans la collection Florence Rush, mise à disposition par la Bibliothèque Arthur et Elizabeth Schlesinger à l'Institut Radcliffe pour l'étude avancée de l'Université de Harvard. Les matériaux sélectionnés rassemblent des sources empiriques qualitatives provenant de rapports, d'histoires personnelles et d'entretiens menés par Florence Rush et d'autres mères, travailleurs sociaux et professionnels de la santé. Comme en attestent les résultats, les récits produits par les interlocuteurs de Florence Rush durant la crise sanitaire du sida permettent de comprendre comment les dynamiques sociales et culturelles de la reconnaissance de la maladie n'ont pas abouti à des processus autonomes, individuels et objectifs d'exposition de l'état pathologique. L'utilisation stratégique du terme "cancer" au lieu de "sida" comme définition englobante, et moins délimitée par des aspects impliquant le genre et le comportement sexuel, a mis en évidence la socialité de la maladie. Les conclusions montrent comment les représentations négatives étaient associées au sida — perçu comme des comportements nuisibles, immoraux ou déviants — et produisaient de nouvelles significations et exigences parmi les patients qui craignaient des classifications stigmatisantes au milieu de la panique sexuelle jusqu'à la disponibilité commerciale du cocktail antirétroviral en 1997.