Avaliação e lições aprendidas sobre Envolvimento Público: um painel consultivo em um estudo de coorte sobre Alzheimer e demências relacionadas

O envolvimento público (EP) em pesquisas é cada vez mais solicitado, porém a avaliação sistemática é limitada. Este estudo avalia se um painel consultivo de um Estudo de Coorte sobre Doença de Alzheimer e Demências Relacionadas (ADRD) atende aos critérios de qualidade do EP e resulta em melhorias percebidas no estudo, além de descrever as lições aprendidas. Um painel de 49 membros do público assessorou o Estudo de Coorte por meio de questionários e reuniões. Integrantes do painel e pesquisadores do estudo completaram questionários baseados nos critérios de qualidade de EP formulados no Patient Engagement Quality Guidance Framework, desenvolvido especificamente para capturar percepções sobre a qualidade do EP. Os resultados foram complementados por reflexões dos organizadores do painel e três participantes. Adicionalmente, descrevemos o objetivo e o desenho do painel para fornecer um exemplo prático de EP na pesquisa em ADRD. Dos 49 participantes, 43 consentiram com o uso de seus dados para avaliação (72% mulheres (31/43), idade média 62 anos, 82% (35/43) em boa saúde). As taxas de resposta ao questionário de avaliação foram 37% entre participantes (16/43) e 67% entre pesquisadores (4/6). A maioria dos membros relatou que o propósito do painel (95%; 15/16) e a comunicação foram (muito) claros (94%; 15/16), com recursos adequados para fornecer contribuições (75%; 12/16) e transparência suficiente (87%; 14/16). Todos se sentiram respeitados e acharam fácil participar dos questionários online. Contudo, 56% (9/16) acharam difícil comparecer às reuniões presenciais devido a tempo ou deslocamento. Os pesquisadores reportaram impacto positivo na qualidade do estudo, como melhoria no termo de consentimento dos participantes, mas também destacaram o tempo e esforço necessários para envolver um painel e sugeriram aprimorar a gestão das expectativas dos membros. Entre as lições aprendidas estão o valor de oferecer múltiplas formas de participação e a necessidade de maior comunicação entre todas as partes envolvidas. Engajar um painel de EP foi percebido como melhoria do Estudo de Coorte em ADRD e atendeu à maioria dos critérios do Patient Engagement Quality Guidance Framework. No entanto, os resultados devem ser interpretados com cautela devido a possível viés de consentimento. A demência é uma preocupação crescente de saúde pública mundial. Atualmente, cerca de 50 milhões de pessoas vivem com a condição, número que deve atingir 152 milhões até 2050. No momento, as opções de tratamento são limitadas. Neste estudo, pesquisadores trabalharam com 49 membros do público, chamados painel, para apoiar um projeto de pesquisa de longo prazo em demência. O painel deu conselhos por meio de pesquisas online e reuniões presenciais. Posteriormente, pesquisadores do projeto e membros refletiram sobre o processo. A maioria dos membros sentiu que o propósito do painel era claro, a comunicação foi eficiente e foram tratados com respeito. Participar de atividades online foi fácil para a maioria, embora alguns acharam difícil comparecer às reuniões presenciais. Pesquisadores consideraram o painel muito útil, por exemplo, ajudando a simplificar a informação escrita para os participantes. Contudo, ressaltaram que envolver o público demanda tempo e esforço e é importante alinhar expectativas realistas. As lições aprendidas indicam que oferecer múltiplas formas de participação e comunicação clara e aberta com pesquisadores e painelistas torna esses painéis mais eficazes. No geral, o painel melhorou o estudo de pesquisa sobre demência, porém as conclusões devem ser interpretadas cuidadosamente, pois nem todos os membros forneceram feedback.