Renegociando a Autonomia na Demência em Estágio Inicial: Estigma, Divulgação e Identidade

RESUMO Objetivos Este estudo teve como objetivo explorar como indivíduos que vivem com demência em estágio inicial experienciam o estigma e a divulgação, e como esses processos contribuem para a renegociação da autonomia, identidade e participação social na vida cotidiana. Métodos Um desenho qualitativo interpretativo foi empregado. Entrevistas semiestruturadas foram conduzidas com 20 indivíduos diagnosticados com demência em estágio inicial nos últimos 2 anos, recrutados em uma clínica de neurologia no noroeste da Türkiye. Os dados foram analisados usando análise temática reflexiva. Resultados Foram identificados quatro temas inter-relacionados, formando uma sequência conceitual: vulnerabilidade e continuidade na identidade, estigma antecipado e estratégias de divulgação, renegociação da autonomia na vida cotidiana e padrões cambiantes de participação social e necessidades de apoio psicossocial. Os participantes descreveram a autonomia não como perdida, mas como renegociada relacional e culturalmente através de interações com membros da família e redes sociais, moldada por decisões sobre a divulgação. Conclusões Os achados posicionam a demência em estágio inicial como uma experiência psicossocial dinâmica na qual os processos de estigma e divulgação moldam diretamente como a autonomia é renegociada. O estudo destaca a importância de abordagens de cuidado centradas na pessoa e sensíveis ao estigma que reconhecem as dimensões relacionais e culturais da autonomia.