Apoio Formal e Informal para Pais de Crianças com Deficiência Intelectual Severa

RESUMO Pais de crianças com deficiências intelectuais severas e profundas (SPID) enfrentam um enorme fardo de cuidado, que afeta o funcionamento e o bem-estar familiar. O apoio formal e informal pode contribuir para o funcionamento da família. Este estudo explora o suporte percebido entre esses pais. Sessenta pais israelenses de crianças com SPID responderam a questionários sobre (1) Qualidade de vida familiar (FQoL); (2) Vergonha e culpa; e (3) Estresse parental. Também foram solicitados a responder perguntas abertas sobre suas experiências com apoio formal e informal. As declarações dos pais passaram por análise de conteúdo indutiva. Os pais classificaram a importância do apoio formal como muito alta, mas a obtenção dos domínios foi avaliada abaixo da média. A importância do apoio informal foi considerada alta, com obtenção acima da média. Os desafios médicos da criança aumentaram a responsabilidade pessoal dos pais, o que mediou níveis mais elevados de vergonha, culpa e estresse parental. O apoio informal, mas não o formal, amenizou esse efeito, reduzindo a associação entre problemas médicos e estresse e culpa dos pais. Os pais expressaram a necessidade de sistemas de apoio confiáveis e acessíveis para garantir estabilidade para a criança e a família. Os serviços relacionados à deficiência precisam ser fortalecidos para melhor atender às expectativas e necessidades dos pais de crianças com SPID. Os profissionais devem avaliar e incentivar a utilização de recursos da família extensa e da comunidade.