迈向国家健康数据二次利用框架：美国医学信息学会白皮书

健康数据的二次利用是指将个人健康信息（PHI）用于直接医疗服务以外的用途。包括分析、研究、质量与安全测量、公共卫生、支付、提供者认证或认可、营销及其他商业应用（包括纯商业活动）。健康数据的二次利用能够提升个体的医疗体验，扩展对疾病及适当治疗的认知，加强对医疗系统有效性和效率的理解，支持公共卫生和安全目标，并帮助企业满足客户需求。然而，健康数据二次利用涉及复杂的伦理、政治、技术和社会问题。尽管这些问题并不新颖，但随着当前公共和私营部门不仅扩大健康数据的数量，还改善了数据访问，它们的重要性和复杂性日益增加。缺乏连贯的政策和标准化的“良好实践”阻碍了强化美国医疗系统的努力。国家需要建立一个健康数据二次利用的框架，具备完善的政策、标准和最佳实践基础设施。该框架能够指导并促进广泛的健康数据收集、存储、汇聚、链接和传输，同时为合法的二次使用提供适当保护。