拉丁美洲狼疮患者工作效率和活动受损问卷的跨文化验证

摘要 目的 本研究旨在使用GLADEL队列的数据对拉丁美洲系统性红斑狼疮（SLE）患者的工作效率和活动受损问卷（WPAI-Lupus v2.0）进行跨文化验证。方法 GLADEL 2.0是一项针对≥18岁SLE患者的观察队列研究。基线及随访期间评估临床数据、疾病活动度（SLEDAI-2K）、损害指数（SDI）、医师总体评估（PGA）和患者报告的结果（WPAI-Lupus v2.0，LupusQoL）。通过Spearman相关性分析WPAI-Lupus v2.0与SLEDAI-2K、SDI及LupusQoL的结构效度。采用Cronbach's alpha评估内部一致性，利用Wilcoxon符号秩检验分析12个月内的反应性。所有统计测试（p<0.05）均采用R软件4.4.0版本进行。结果 共1083名患者，其中684名于基线及12个月时评估。Cronbach's alpha值分别为：缺勤0.54，现勤0.64，总体工作受损0.62，活动受损0.62。WPAI-Lupus v2.0评分与SLEDAI-2K显著相关（p<0.001），且与LupusQoL各域呈负相关。活动受损与身体健康、疼痛及计划能力呈中度负相关（r ≈ -0.52至-0.58）。现勤和总体工作受损与身体健康及疼痛域也表现中度相关（r ≈ -0.49至-0.53）。除亲密关系域外，WPAI-Lupus v2.0对12个月的变化敏感（p=0.001）。结论 WPAI-Lupus v2.0具有良好的效度、内部一致性及反应性，能反映疾病活动度和生活质量，支持其作为评估拉丁美洲SLE患者工作及活动受损的有效工具。