Evaluación y lecciones aprendidas sobre la Participación Pública: un panel asesor en un estudio de cohorte sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas

La participación pública (PP) en la investigación es cada vez más solicitada, pero la evaluación sistemática es limitada. Este estudio evalúa si un panel asesor de un Estudio de Cohorte de Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas (ADRD) cumple con los criterios de calidad de PP, conduce a mejoras percibidas en el Estudio de Cohorte y describe lecciones aprendidas. Un panel de 49 miembros del público asesoró al Estudio de Cohorte mediante cuestionarios y reuniones. Panelistas e investigadores completaron cuestionarios basados en los criterios de calidad de PP formulados en el Patient Engagement Quality Guidance Framework, desarrollado específicamente para captar percepciones sobre la calidad de la participación pública. Los hallazgos fueron complementados con reflexiones de los organizadores del panel y tres panelistas. Además, se describió el objetivo y diseño del panel para proporcionar un ejemplo práctico de PP en la investigación sobre ADRD. De los 49 panelistas, 43 consintieron el uso de sus datos para propósito evaluativo (72 % mujeres (31/43), edad media 62 años, 82 % (35/43) en buena salud). Las tasas de respuesta al cuestionario de evaluación fueron 37 % para panelistas (16/43) y 67 % para investigadores (4/6). La mayoría de los panelistas reportaron que el propósito del panel (95 %; 15/16) y la comunicación fueron (muy) claros (94 %; 15/16), que se dispuso de recursos adecuados para aportar (75 %; 12/16) y que hubo suficiente transparencia (87 %; 14/16). Todos se sintieron respetados y consideraron fácil participar en cuestionarios en línea. Sin embargo, el 56 % (9/16) encontró difícil asistir a reuniones presenciales por tiempo o desplazamiento. Los investigadores reportaron un impacto positivo en la calidad del Estudio de Cohorte, p. ej., mejorando la carta informativa para participantes, pero subrayaron el tiempo y esfuerzo requeridos para involucrar a un panel y sugirieron mejorar la gestión de expectativas de los panelistas. Entre las lecciones aprendidas está el valor de ofrecer múltiples formas de participación y la necesidad de más comunicación entre todas las partes. Involucrar un panel de PP fue percibido como una mejora para el Estudio de Cohorte ADRD y cumplió la mayoría de los criterios de calidad del Patient Engagement Quality Guidance Framework. No obstante, los resultados deben interpretarse con cautela debido a un posible sesgo de consentimiento. La demencia es una preocupación sanitaria creciente a nivel mundial. Actualmente, alrededor de 50 millones de personas viven con esta condición, cifra que se espera aumente a 152 millones para 2050. Por ahora, las opciones de tratamiento son limitadas. En este estudio, los investigadores trabajaron con 49 miembros del público, conocidos como panel, para apoyar un proyecto de investigación a largo plazo sobre demencia. El panel dio consejos mediante encuestas en línea y reuniones presenciales. Posteriormente, tanto los investigadores del proyecto como los panelistas reflexionaron sobre cómo funcionó el proceso. La mayoría de panelistas consideró que el propósito era claro, la comunicación adecuada y que fueron tratados con respeto. Dijeron que era fácil participar en reuniones y encuestas en línea, aunque algunos señalaron que asistir a reuniones presenciales fue más difícil. Los investigadores consideraron que el panel fue muy útil, por ejemplo, ayudando a simplificar la información escrita para los participantes. Sin embargo, también señalaron que la participación pública requiere tiempo y esfuerzo, y que es importante establecer expectativas realistas. Las lecciones aprendidas sugieren que ofrecer diversas maneras de participar, junto con comunicación clara y abierta hacia investigadores y panelistas, mejora el éxito de estos paneles. En general, el panel mejoró el estudio de demencia, aunque las conclusiones deben interpretarse con cuidado porque no todos los panelistas proporcionaron retroalimentación.