¿Qué es lo más importante? Desarrollo de un conjunto central de resultados reportados por pacientes para individuos con discapacidades intelectuales genéticas: un estudio Delphi internacional

Puntos clave

• El estudio identifica resultados esenciales reportados por pacientes, formando un marco vital para individuos con discapacidades intelectuales genéticas.
• Los componentes clave incluyen un conjunto central genérico de resultados reportados por pacientes diseñado para toda la población con discapacidad intelectual genética.
• El análisis involucró un estudio Delphi, asegurando un enfoque exhaustivo y basado en consenso para identificar lo que más importa a los pacientes.
• Este marco apoya una atención efectiva y futuros esfuerzos de investigación, resaltando la necesidad de medidas de resultado validadas en la práctica.

Resumen