접근하기 어려운 대상 찾기: 희귀 장기 신경 질환을 가진 흑인 및 소수 민족 서비스 이용자 모집 전략

희귀 장기 신경 질환을 가진 환자들의 건강 및 사회복지 경험에 대해서는 거의 알려져 있지 않습니다. 더욱이 흑인 및 소수 민족(BME) 서비스 이용자들은 건강 서비스 연구에서 과소 대표되는 것으로 여겨지는 경우가 많습니다. 과거에 BME 서비스 이용자들은 '접근하기 어려운' 집단으로 묘사되었습니다. 그러나 증거는 모집을 증가시키기 위해 다양한 모집 방법을 사용해야 한다는 것을 시사합니다. 우리는 BME 환자 모집에 효과적인 것으로 입증된 다양한 모집 전략을 활용하여 건강 및 사회복지 경험을 파악하기 위한 1:1 인터뷰에 참여할 환자를 모집했습니다. 전략에는 지역사회 기반 및 임상 기반 전략이 포함되었습니다. 총 15명의 참가자를 이 모집 방법을 통해 모집했으며, 모든 모집 대상자는 궁극적으로 신경과 클리닉 및 질병별 자선단체에서 왔습니다. 지역사회 기반 전략이 관심과 참여 의지를 불러일으켰음에도 불구하고, 이러한 질환의 희귀성으로 인해 이 전략에서 모집자가 부족했습니다. 따라서 우리는 연구자들이 연구의 특성에 따라 모집을 극대화하고 자원을 효율적으로 활용하기 위해 신중하게 전략을 계획하고 우선순위를 정해야 한다고 결론지었습니다.